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性欲,是什么感觉?

2016-12-26一条


广州男生潘龙飞,28岁,患有卡尔曼氏综合征,

治疗前,不能正常分泌男性激素……

生殖器一直维持在儿童状态,更没有性欲。

直到23岁时他开始注射激素。

一年内,他能勃起了,而且性欲很强……

这种病的发病率,男性是1/8000,

女性约为男性的五分之一,

中国患者共约有10万人,

其中极少数得到了有效的治疗。

之后,潘龙飞创办了“认性学院”,

以帮助那些卡尔曼氏综合征病友。


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潘龙飞:这是我12岁的样子。

我有一个小我5岁的弟弟,在他进入青春期后,长得比我快很多。一起洗澡的时候,我才发现我的身体和他不一样。

我没有变声、没有胡子、不长体毛,没有喉结、生殖器保持在8、9岁的样子。我以为我是外星人,永远也不会老。



卡尔曼氏综合征是由于基因突变导致的,没有嗅觉,性腺不能正常产生激素。就是男性没有雄性激素,女性没有雌性激素,我们需要长期注射这些激素来维持体内激素平衡。

男生的得病率是1/8000,女生约为男生的五分之一。


这些激素会影响到其他器官的发育。我从小就有心脏病和癫痫。这是我9岁接受心脏手术后留下的伤疤。

有一次我听到同学的妈妈对他说:“你不要和他一起玩,他有病,可能会传染你的。”从那个时候我就很少跟别的伙伴一起玩了。


这是我的两个表妹。小时候因为长得比较像女生,所以和她们玩得比较好。

初高中的时候,男同学们会聚在一起讨论女孩子的话题,我一点都不懂,无法参与。也因为长得比较柔美矮小,力气也不大,觉得我很娘,经常被别人欺负。

2009年,我22岁,因为之前辍学,所以当时还在念高中。

在23岁之前,我看病都是去男科、泌尿科。曾被误诊为:生长发育迟缓、营养不良、缺乏钙/锌引起的疾病、厌食症、贫血性发育不良、甚至是白血病……

直到遇到一个骨科医生,他让我去内分泌科检查,这才确诊。

普遍病友都在25岁左右才被确诊。很多人会隐瞒自己的病情,顶着“传宗接代”的巨大压力,去医院治疗,有的甚至加重用药,希望可以有生育能力。

我需要经常到医院注射药物(HCG),这个药也用于孕妇保胎,有些护士还以为我去保胎……


我学会了自己打针。



治疗半年后,开始长胡子,性器官开始发育,我才开始体验成年人的社会。

从前看到电影里有男女亲热的镜头,我会觉得很恶心,不知道他们在做什么。有女生带我去开房,脱光了衣服,我也没有半点反应,只觉得好玩儿~

治疗后,我开始有很高的性欲,陆续认识了一些女性的朋友。


我和现在的女友在一起两年多了,感情很稳定,很多人说我们两个长得越来越像了。和她在一起,我会忘记自己是个病人。


其实,我很疑惑自己的性别到底是什么,如果没有激素,我是传统意义上的男性吗?我也曾排斥过“性”。很多病友也有同样的困扰。


大部分人没有想过残疾人其实也有性欲,也需要得到满足。社会对这方面关注比较少。但他们会遇到各种问题,比如没有手的人无法自慰,有智力障碍的人不懂什么是性……

在台湾,有一个公益组织叫“手天使”,为残疾人用手提供性服务。在荷兰,国家医疗系统向残疾人士提供公费的性服务,一年有12次。



我创办了“认性学院”,关注“残障与性”这个话题,主要针对卡尔曼氏综合征的病友。

我们很晚才进入青春期,很多无法接受自己的第二性征,我曾觉得体毛不好看,全部刮掉过。也有病友觉得生殖器过于短小而自卑,压抑自己的性冲动……

我邀请了一些专家和大学教授,为病友讲课,让大家了解并接受自己的身体和性。



2014年出现药荒。我们常用的注射用绒促性素(HCG)停产了。因为国家发改委规定,这个药只能卖5块钱,厂家觉得没有利润。


我们组织了一个徒步活动,呼吁我们这个药物加价,从辽宁葫芦岛徒步到北京,20天,535公里。

不到一个月的时间,发改委就让药厂继续生产。

沿途我们会前往医院的鼻科,建议医生提醒没有嗅觉的病人查一下激素,这能提高我们这个病的确诊率。

本文照片由梁莹菲、潘龙飞提供


我暂时不想生孩子,这个决定和我的病没有关系,我只是没有准备好。

从前我担心过,他会和我一样得这个病,有个悲惨的童年,也担心自己并发症那么多,将来无法照顾他。

现在这些不再是问题了,因为我经过治疗不也好好的?和普通人是一样的。

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